Selon l’OMS la santé se définit comme étant « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » et représente « l’un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soit sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale ». Il est important de comprendre cette triple dimension de la notion de santé. Environ une personne sur 5000 en Afrique Sub-saharienne et une personne sur 20000 en Europe et en Amérique du Nord sont atteintes d’albinisme. La santé des personnes atteintes d’albinisme pourrait être grandement améliorée si les 3 choses qui suivent étaient prises en compte au quotidien.
1) Sur le plan social
– Mettre fin à l’ignorance : il faut savoir ce qu’est l’albinisme
Non les personnes atteintes d’albinisme n’ont pas les pouvoirs surnaturels qu’on leur prête dans certaines contrées où elles sont victimes de crimes rituels et souffrent de discrimination, pauvreté, et stigmatisation. L’albinisme est simplement dû à l’absence fréquente de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux des personnes qui en souffrent.
– Père et mère concernés au même titre
L’albinisme est une maladie génétique héritée des deux parents qui se produit dans le monde entier indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe. Certaines personnes pensent à tort que seule la mère est porteuse du gène et le transmet à son enfant.
Dans certains pays les femmes qui donnent naissance à un enfant atteint d’albinisme sont répudiées par leurs maris, et leurs enfants sont abandonnés ou victime d’infanticide.
2) Sur le plan mental
- Estime de soi et confiance doivent être renforcé chez les enfants et même chez les adultes atteints d’albinisme. Il existe des sites tels que www.albinism.ohchr.org qui vulgarise des parcours inspirants de personnes atteintes d’albinisme qui sont des modèles de réussite
- Préférer l’expression « personnes atteintes d’albinisme » plutôt que le terme « albinos » qui est utilisé de manière péjorative.
3) Sur le plan physique
- Prendre soin de la peau et consulter un médecin ou un.e dermatologue au moindre doute
Les personnes atteintes d’albinisme doivent se protéger du soleil car leur peau est vulnérable aux rayons UV ; une exposition fréquente peut conduire à un cancer de la peau.
- Prendre soin des yeux et consulter régulièrement un.e ophtalmologue
Très peu connu du grand public, l’albinisme oculaire peut être à l’origine d’une dégradation progressive de la qualité de la vue. On parle d’albinisme oculaire lorsque l’atteinte est uniquement ophtalmologique sans aucune manifestation cutanéo-phanérienne. La pigmentation cutanée est donc normale. Les garçons porteurs du gène en sont atteints tandis que les femmes sont uniquement conductrices de la maladie. On retrouve chez les enfants qui en sont atteints une gêne importante à la lumière (photophobie), on note également des saccades oculaires anormales (nystagmus), un strabisme, un torticolis oculaire, une myopie ou une hypermétropie. Il s’y associe une malvoyance qui peut être profonde à modérée.
De manière générale les personnes atteintes d’albinisme sont toutes malvoyantes de façon irréversible, en particulier en ce qui concerne la vision de loin. L’exposition au soleil les expose à des déficiences visuelles sévères. Parfois cela peut être un frein à l’obtention d’un permis de conduire par exemple ou encore compliquer la vie professionnelle.
Le 13 juin de chaque année est la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Il n’existe pas de traitement de l’albinisme, mais nous pouvons tous faire quelque chose au quotidien pour améliorer leur santé.
Pour en savoir plus
- www.Journaldesfemmes.fr (fiches maladies)
- www.scienceavenir.fr (Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme : définition, symptômes, traitements).
